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  • Voir le site http://www.vhl.org/
    http://www.vhl.org/
    Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL) - Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des rponses aux questions frquentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des runions, les coordonnes des centres de soins et un forum de soutien. Massachuset, Etats-Unis.
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  • Voir le site http://asso.orpha.net/AADC/
    http://asso.orpha.net/AADC/
    Association anmie dyserythropotique congnitale (AADC) - Prsente la maladie et ses activits. Gondecourt, Nord (59), France.
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  • Voir le site http://www.syndrome-lowe.org/
    http://www.syndrome-lowe.org/
    Association du syndrome de Lowe (ASL) - L'association regroupe les familles ayant des enfants atteints de cette maladie gntique rare et oublie. Saint-Georges-d'Orques, Hrault (34), France.
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  • Voir le site http://www.glycogenoses.org/
    http://www.glycogenoses.org/
    Association francophone des glycognoses - A t cre par des parents d'enfants et d'adultes affects, dans le but de se regrouper, de se faire connatre d'un public plus nombreux pour sortir de l'anonymat. Corenc, Isre (38), France.
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  • Voir le site http://pagesperso-orange.fr/afg/
    http://pagesperso-orange.fr/afg/
    Association francophone des glycognoses (AFG) - Cre par des parents d'enfants atteints et des adultes affects, est avant tout un ple d?entraide et de soutien pour toutes les personnes atteintes ou concernes par ces maladies. Izon, Gironde (33), France.
    [!]
  • Voir le site http://www.afsondine.org/
    http://www.afsondine.org/
    Association franaise du syndrome d'Ondine (AFSOndine) - Prsente l'organisation et de l'information pour les familles de personnes atteintes, ses activits, la maladie, liens. Maisons-Alfort, Val-de-Marne (94), France.
    [!]
  • Voir le site http://costello.free.fr/
    http://costello.free.fr/
    Association franaise du Syndrome de Costello (AFSC) - Prsente l'organisation et ses activits, la maladie, liens. Gradignan, Gironde (33), France.
    [!]
  • Voir le site http://afs-costello.asso.fr/
    http://afs-costello.asso.fr/
    Association franaise du syndrome de Costello et Cardio-facio-cutan - Prsente l'organisation et ses activits, les maladies, liens. Gradignan, Gironde (33), France.
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  • Voir le site http://asso.orpha.net/ASK/cgi-bin/
    http://asso.orpha.net/ASK/cgi-bin/
    Association syndrome de Kabuki (ASK) - L'association s'est fixe deux ples d'action : un lieu d'coute et d'change, la sensibilisation du corps mdical, para-mdical et du grand public. Bellaing, Nord, France.
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  • Voir le site http://www.france-choroideremie.org/
    http://www.france-choroideremie.org/
    France Chorodrmie - Est membre de l'Alliance des maladies rares. L?implication au sein de cette association garantit la prise en compte de la chorodrmie en tant que maladie rare par les pouvoirs publics. Paris (75), France.
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  • Hypophosphatasie - Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptes, diagnostic et liens.
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  • Voir le site http://www.hypophosphatasie.com/
    http://www.hypophosphatasie.com/
    Hypophosphatasie Europe - Site officiel de l'association de malades de cette pathologie gntique osseuse rare avec des informations mdicales, des tmoignages de malades ou de familles. Huningue, Haut-Rhin (68), France.
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  • Incontinentia pigmenti - Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptes, diagnostic et liens.
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  • Voir le site http://www.who.int/blindness/causes/priority/fr/index10.html
    http://www.who.int/blindness/causes/priority/fr/index10.html
    Maladies oculaires gntiques - L'Organisation mondiale de la sant (OMS) prsente son dossier sur cette maladie oculaire prioritaire.
    [!]
  • Syndrome d'Ondine - Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptes, diagnostic et liens.
    [!]
  • Syndrome de Kabuki - Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptes, diagnostic et liens.
    [!]
  • Syndrome de Lowe - Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptes, diagnostic et liens.
    [!]
  • Voir le site http://www.maxdubourg.ch/
    http://www.maxdubourg.ch/
    Le syndrome de Saethre-Chotzen - Ce syndrome, galement appel Acrocephalosyndactyly type III, est une maladie congnitale gntique hrditaire. Une mre prsente le rsultat de ses recherches et son parcours personnel face la maladie qui touche son enfant. [PDF]
    [!]
  • Voir le site http://asso.orpha.net/VASI/
    http://asso.orpha.net/VASI/
    Vaincre l'adnylosuccinase par l'information (VASI) - L'association a pour objet d'tablir des liens entre les parents, leurs amis et les malades et de renforcer ceux qui existent entre ces personnes et les professionnels autour de la prise en charge de cette maladie. Paris (75), France.
    [!]
  • Voir le site http://www.valentin-apac.org/
    http://www.valentin-apac.org/
    Valentin Association de porteurs d'anomalies chromosomiques (APAC) - Prsente le fonctionnement, les activits et le calendrier. galement des tmoignages et une base de donnes des anomalies chromosomiques. Eragny-sur-Oise, Val d'Oise (95), France.
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  • Voir le site http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_ge1ne1tique
    http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_ge1ne1tique
    Wikipdia : Maladie gntique - Un article de l'encyclopdie libre en ligne.
    [!]
  • Voir le site http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/DysplasieFribreuseOs-FRfrPub743v01.pdf
    http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/DysplasieFribreuseOs-FRfrPub743v01.pdf
    Dysplasie fibreuse polyostotique - Orphanet prsente son texte crit pour le grand public sur la maladie de Hunter. (January 01, 2009)
    [!]
  • Voir le site http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/CHARGE-FRfrPub110.pdf
    http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/CHARGE-FRfrPub110.pdf
    Syndrome Charge - Orphanet prsente son texte crit pour le grand public. [PDF] (January 01, 2008)
    [!]
  • Voir le site http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Costello-FRfrPub574.pdf
    http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Costello-FRfrPub574.pdf
    Syndrome de Costello - Syndrome facio-cutano-squelettique. Orphanet prsente son texte crit pour le grand public. [PDF] (January 01, 2008)
    [!]
  • Syndrome Nail-patella - Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptes, diagnostic et liens. (February 01, 2007)
    [!]
  • Syndrome de Cowden - Orphanet propose de fiches d'informations pratiques de la maladie, types de consultations adaptes, diagnostic et liens. (February 01, 2006)
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